Благотворительный фонд «Семья Прибайкалья»: помочь тем, кого нельзя спасти
Сегодня, в День мецената и благотворителя, мы начинаем рассказ о благотворительных фондах, деятельность которых тесно связаны с Союзом женщин России.
Наши герои – БФ «Семья Прибайкалья», учрежденный Иркутским региональным отделением СЖР, и чувашский фонд «Перле», у истоков которого стоял Союз женщин Чувашии. Первый помогает тяжелобольным детям с паллиативным статусом и их семьям, второй – поддерживает военнослужащих-участников специальной военной операции.
Благотворительный фонд «Семья Прибайкалья» - место, где не дарят надежду на исцеление, но облегчают жизнь людей, оказавшихся в беде – детей и их родителей. И делают это максимально, извините за такое бездушное слово, эффективно. Но так было не всегда.
Фонд начал работу на заре создания паллиативной помощи в России, в 2011 году (21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который впервые признал паллиативную медицинскую помощь отдельным видом медицинской помощи).
Учредитель БФ «Семья Прибайкалья» – Иркутский областной совет (позже – региональное отделение Союза женщин России), организация, имеющая многолетний практический опыт поддержки семей с детьми, старалась всеми силами развить деятельность фонда. Но не все складывалось гладко, сказывалась нехватка квалифицированных кадров и специальных знаний. А еще необходим был человек, готовый встать у руля такого непростого дела и гореть им, но не выгорать; совмещать «умное» управление с большим сердцем.
В 2018 году БФ «Семья Прибайкалья» возглавила Дарья Дель, с ее приходом фонд ожил.
«У меня всегда была активная жизненная позиция, и к 2018 году я уже пару лет принимала участие в реализации проектов Областного совета женщин. – рассказывает Дарья. - Когда мне предложили возглавить фонд - для меня это не оказалось неожиданным. В этом же месяце, на областных соревнованиях по самбо с участием моего сына, 16-летний парень из Усть-Илимска допустил ошибку и сломал шею, фактически приобрел паллиативный статус. У него не двигаются ни руки, ни ноги (мы до сих пор сопровождаем эту семью).
В это же время был открыт первый за Уралом областной детский хоспис. И стало очевидным, что учреждению надо помогать и с выстраиванием работы, и с материально-технической базой. Ведь еще совсем недавно о паллиативной помощи в регионах практически ничего не знали…»
По словам Дарьи, такое стечение обстоятельств укрепило решение заняться именно развитием системы детского паллиатива в регионе. Поддержка Иркутского регионального отделения СЖР, друзей, единомышленников придала решимости и позволила очень быстро собрать костяк команды фонда, который сохраняется по сей день.
«Я понимала, что впереди много работы. Представление о благотворительности в то время исчерпывалось титром на экране телевизора «принять участие в сборе и перевести деньги можно по короткому номеру…», - продолжает Дарья. - Мне пришлось учиться быть профессиональным благотворителем. Я закончила ВШЭ (Московская школа профессиональной филантропии) - профильный курс по управлению НКО – MBA, в ходе обучения познакомилась с деятельностью ведущих фондов России - фонд Константина Хабенского, «Подари жизнь», «Вера» и др. И начала пробовать выстраивать профессиональную благотворительность - с попечительским советом, увлеченной командой неравнодушных людей, GR-направлением.
А дальше был Институт социальных советников при руководителях органов исполнительной власти регионов, программа «Женщина-лидер», мастерской управления Сенеж, обучение технологии сервис-дизайна в Агентстве стратегических инициатив.
Это наше правило - когда мы принимаем решение о новом направлении в работе, члены команды идут учиться, повышать компетенции по этому направлению».
Сегодня сотрудники Фонда - это команда профессионалов, где работают невролог, травматолог, реабилитолог, юрист, другие специалисты.
С 2018 года благотворительная организация успешно реализовала восемь грантовых проектов, в том числе три победителя конкурсов Фонда президентских грантов. Подробнее о проектах БФ «Семья Прибайкалья» можно узнать здесь.
Фонд продолжает работать в тесной связке с Иркутским региональным отделением Союза женщин - надежным партнером практически каждого проекта благотворительной организации. На базе женсоветов создаются сообщества родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Здесь люди, объединенные общими проблемами, обсуждают вопросы, которые не всегда понятны «обычным» семьям: оформление инвалидности, получение реабилитационных квот или поиск сиделки. Группы работают и как площадки взаимопомощи — например, одна семья передает другой коляску или ходунки, которые ребенок уже перерос. По словам активисток, главный результат — родители перестают замыкаться в своем горе и начинают действовать сообща.
За решением профессиональных вопросов активистки направляют людей в Фонд. И тут уже их «подхватывают» специалисты, которые точно знают, как действовать в той или иной ситуации.
У фонда «Семья Прибайкалья» нет готовых решений на все случаи жизни, зато есть привычная ежедневная работа: найти нужные препараты, помочь с необходимыми процедурами, обучить маму тому, что раньше делали только врачи. Для родителей каждая такая задача — тяжелая ноша. И Фонд просто берет часть этого груза на себя.
Под опекой Фонда сегодня находится почти две сотни детей и более пятисот их близких из пятнадцати территорий Иркутской области. За цифрами - дети, каждый день которых зависит от постоянного ухода, и их родители, в чьей жизни много стресса и тревоги, но мало радости и покоя.
Одна из таких мам — Анна Богданова. В течение десяти лет ее сын со множеством тяжелых диагнозов нуждался в ней постоянно. У женщины не было возможности хоть сколько-нибудь времени посвятить себе или даже элементарно сходить в магазин. Обычная прогулка с ребенком была для нее практически недоступна — неподходящая коляска не позволяла правильно посадить и зафиксировать ребенка.
«Я не жила, — говорит Анна. — Я существовала рядом с сыном, который не мог без меня ни секунды».
Будучи уже, что называется, на последнем издыхании, женщина обратилась в Фонд, где мальчику подобрали правильную коляску, научили его фиксировать так, чтобы было удобно и безопасно.
И эти, казалось бы, элементарные вещи позволили Анне впервые за долгие годы выйти с сыном из дома не в поликлинику, а на обычную прогулку.
А еще в жизни Анны появилась работа в Фонде, сначала в качестве волонтера, а потом и координатора родительского сообщества – таких же, как и она мам, которые до поры находились один на один со своими проблемами. Теперь Анна помогает им через сотрудничество с «Семьей Прибайкалья» увидеть свет в конце, казалось бы, беспросветного тоннеля.
Анна занимает активную гражданскую позицию и совместно с Фондом и Народным фронтом добивается внесения изменений в региональное законодательство, направленных на поддержку семей с детьми-инвалидами. Речь об увеличении оплачиваемых часов социальных сиделок (сейчас их всего восемь в месяц) и специальной подготовке нянь, умеющих работать с особыми детьми.
Вот так благотворительный фонд помог не просто в уходе за тяжело больным ребенком, а полностью изменил жизнь человека, в котором уже гасла надежда.
А эпилогом к нашему рассказу о «Семье Прибайкалья» могут послужить слова руководителя Фонда: «Самое главное, наверное, – ощущение, что ты на месте. Что это твое. Горжусь тем, что занимаюсь любимым делом – помогаю людям и уж точно не буду в старости сожалеть, что прожила эту жизнь зря».
Автор: Елена Чернышева
Фото: БФ «Семья Прибайкалья»
Читайте уже завтра в следующей статье: С августа 2023 года фонд «Перле» (в переводе с чувашского «Вместе») и Союз женщин Чувашии отправили в госпитали нашим бойцам 36 тонн гуманитарного груза, вручили раненым 2530 индивидуальных подарков. А начиналось все с поездки на легковом автомобиле в Самарский клинический госпиталь…
